Mit liv med skoliose

Som i ved har jeg en del skavanker, men en af dem der fylder allermest i mit liv er rygsygdommen skoliose. Jeg har haft det siden jeg var meget ung og har altid været generet af det i større eller mindre grad.

Jeg gik til kiropraktor og fysioterapeut som lille og op igennem min ungdom, men intet af det hjalp.

Sygdommen havde den påvirkning at jeg ikke kunne sidde på en stol så længe eller gå særlig langt. At sidde på en cykel gjorde også ondt, lige som det at stå op for længe. Det største og mest belastende del ved sygdommen er at jeg ikke kan ligge ned og sove i mere end 3-5 timer af gangen uden at jeg vågner med smerter.

For ca 1 år siden blev det pludselig meget værre og idag har jeg kroniske smerter og bliver smertedækket 24 timer i døgnet. Mine smerter er så slemme nu at de piller der burde virke, ikke virker mere. Jeg sover ca 4 timer om natten da jeg ikke kan ligge ned i længere tid. Jeg træner min ryg og laver mine øvelser, men intet hjælper. Det bliver bare værre og værre. Det er ikke altid sjovt at være alene om alt her hjemme, men heldigvis har jeg to søde børn som hjælper mig med vasketøj, tømme opvaskemaskinen og støvsugningen osv. Deres hjælp er guld værd.

Jeg bor desværre ikke i nærheden af nogen der kan hjælpe mig på mine slemme dage og jeg føler mig som jordens dårligste mor når jeg er nødt til at bede min børn om hjælp på denne måde.

Min læge synes jeg skal opereres. Det betyder man åbner ind til rygsøjlen og sætter stænger og skruer i hele ryggen, sådan at den skævhed det er, bliver rettet ud. På denne måde skulle end smerter forsvinde.

Mange mennesker med skoliose mærker intet til sygdommen, mens andre er meget generet af den. Jeg kender til nogen som har en større skævhed end mig uden de har ondt og så er der sådan en som mig som har en mellemting, men min rygsøjle er begyndt at rotere rundt om sig selv, og det er tilsyneladende dét der er årsag til mine smerter.

Jeg er blevet opereret for mange andre ting, men det her er min ryg vi snakker om. En stivelse af min rygsøjle. Jeg er så bange for noget går galt. Og for tiden efter operationen hvis jeg vælger at sige ja. Jeg har ingen der ville kunne hjælpe mig med børnene eller bo hos mig. Jeg er i mega krise og aner ikke hvad jeg skal gøre. Jeg ved jeg har brug for operationen for at mit liv kan blive smerte frit og jeg kan stå ud af sengen hver dag uden at skulle være påvirket at medicin eller at børnene er nødt til at hjælpe mig med at samle ting op. At jeg kan trække vejret ordentligt og komme ind og ud af bilen uden at ha ondt og at jeg kan passe et arbejde ordentligt.

Billedet er et min datter har taget af mig. Gulvet er det eneste sted jeg kan være når jeg har rigtig ondt. Sofaen er for hård og sengen for blød, så dyner og puder på gulvet er det eneste der er okay. Så ligger jeg der og skifter mellem at ligge fladt, på siden eller på knæene med en pude under maven.

Hvad ville i gøre? Ville i få operationen? Er der evt nogen af jer der har været igennem det?

Håber i nyder sommeren!

Kærligdt Nanna

Like & Share

Du kan kommentere længere nede.

Indlægget er skrevet af

Nanna Madsen

Du kan følge mig her:

Andre indlæg i denne kategori

This Post Has 5 Comments

  1. Jeg ville helt givet gennemgå operation, hvis dit smertehelvede bliver værre og værre synes jeg ikke der er noget at betænke sig på..har selv måtte vælge, men dog i noget mindre grad end din sygdom….som jeg har sagt før, det er sgu sejt du skriver om det, og ikke går og brænder inde med det..👍 knus e.v.
    , ,

  2. Hej Nanna. Jeg har selv scoliose med en vinkel på 39 grader og ligeledes en rotation omkring rygsøjlen, der giver smerter og forstyrrelser i den ene arm. Det er sindssygt hårdt med kroniske smerter og man bliver virkelig hurtigt træt! Jeg går til fodbold på trods af smerterne og tager en lur hver gang inden træning, så min ryg har fået en pause inden da. Har så meget energi og er på en og samme tid altid træt. Det er en svær balance, når man gerne vil det hele.
    Jeg har en lillesøster, som også har scoliose dog i værre grad end mig. Hun blev opereret som meget ung, 11 mener jeg hun var. Det var en meget stor operation og hun måtte ikke særlig meget i lang tid efter. Så hvis du får operationen får du brug for en del hjælp. Ligeledes har hun stadig en del smerter, men hendes ryg er dog blevet rettet meget op.
    Der er nogle speciale fysioterapeuter i København der bruger scrotch practice metode, som er målrettet scoliose patienter. Har du prøvet dem? De giver hverdagsøvelser samt træning til at korrigere den enkeltes gener og vinkel samt drejning. Man kan selvfølgelig ikke skabe mirakler, men de skulle have hjulpet en del med smerter. Du kan bl.a. Finde dem på Facebook. De er rigtig søde og man får taget billeder undervejs så man nemmere kan lave sine øvelser hjemme 🙂 Sender varme tanker din vej fra en der ved hvor hårdt det er at arbejde, dyrke sport og ja bare prøve at leve et normalt liv med kroniske smerter!

  3. Jeg blev opereret for mange år siden.
    Jeg ville helt sikkert blive opereret. Du skal ud af det smertehelved. De er så dygtige i dag.

  4. Jeg syntes at du skal gøre det selvom det er meget angst provokerende!! Og så må du sige til hvis jeg skal komme og svinge støvsugeren eller moppen😘
    Og så vil jeg bare fortælle dig at jeg syntes du er mega sej!! Fordi du tør at sætte ord på dine tanker, og tøe dele det med verden!!

  5. Er selv opereret tilbage i 1992- 86 grader skæv og konstant ondt.
    Jeg har i dag 46 grader en kæmpe pukkel men har aldrig fortrudt et sekund- og ved de i dag anvender andet materiale og meget kortere operationstid og rehab efter følgende !
    Smerterne jeg har i dag er intet mod det jeg havde før – passer et fuldtidsarbejde – gør det huslige jeg kan – sover om natten.
    Så bare spring ud i det og mon ikke du trods alt er omringet af nogen som kan bistå med hjælp og støtte bagefter

Skriv et svar

Luk Menuen