Fibromyalgi. Mit liv i smerter

Man kan ikke se det, hvis man ikke lige ved det 😊

Jeg har smerter 24/7. Men jeg brokker mig ikke. Det er 16 år siden jeg fik diagnosen. Hvilket var en lettelse. Da jeg kunne sætte ord på det, og ikke hele tiden tro, at det var oppe i mit hoved eller at jeg var hypokonder.

Hvad er fibromyalgi? Det er en nervesygdom. Hele nervesystemet er i beredskab hele tiden. Alle ens muskler gør ondt, alle led er ømme. Det er en kronisk eller generaliseret smertetilstand, og kronisk trætheds tilstand der medfører nedsat fysisk udholdenhed. Men der er så meget mere til det, og ens symptomer bliver konstant værre og flere opstår. depression og angst osv.

Nogle gange, tager det mig lang tid at stå op, fordi jeg har så ondt i ryggen at jeg ikke kan stå oprejst, før jeg er blevet varmet lidt op, især hvis jeg har ligget for længe. For sjovt nok, skal man have hvile, men det er til tider meget smertefuldt at ligge i sengen. Jeg oplever at når jeg ligger ned, føler jeg at min overkrop bliver revet fra min underkrop.  Og jeg kan ikke ligge på den ene side for længe, så gør det ondt i armen eller benet osv.

Når jeg slår mig, reagere mine nerver lidt voldsomt. Og det gør bare mere ondt, som om jeg bliver kørt ned. Mine fingere kan gå i kramper, bare jeg skræller kartofler. Jeg føler der er knive der stikker op i min lænd, hvis jeg står op, for længe på samme sted. Så en samtale midt på gaden, kan være, helt forfærdeligt at komme igennem. Jeg har, svært ved at sidde og se en flm, uden at rejse mig op en million gange. Rigtig mange dage, føler jeg at jeg har begyndende influenza. Jeg har dage, hvor jeg går ind i alle ting. Jeg kan virke beruset uden at have drukket.

Der er noget vi kalder fibro fog. Fordi man glemmer alting. Jeg kan have haft en samtale om noget vigtigt, bare for at glemme alt om det igen. Hvilket kan være temmelig belastende for min familie. For jeg holder fast på at de har de aldrig sagt, da jeg virkelig ikke kan huske det. Jeg glemmer hvad ordene er for bestemte ting, eller ordene kommer ud bagvendt. Hvilket kan være temmelig komisk.

Hvis jeg presser mig selv, eller bare har gæster en aften, er jeg helt færdig i flere dage. Men…….. alt dette har jeg accepteret og det er en del af mig og mit liv. Jeg lever med fibro. Den er en del af mig, men den definerer ikke hvem jeg er. Jeg fik besked om at jeg kun kunne arbejde en time om dagen. Men det ville jeg ikke accepter. Så jeg tog en HF og har arbejdet mere eller mindre lige siden. 

Jeg maler når jeg kan, og synger da, det hjælper mig med, at glemme mine smerter, musik gør alting smukkere og jeg bliver fyldt op igen af gode energier. Jeg lever og jeg elsker livet. Jeg gør hvad jeg har lyst til, uden at se mig tilbage, for vi lever ikke for at behage andre. Vi lever for det vi vil. Det er spild af liv at leve efter hvad andre forventer af os, for de gør jo som de ønsker. Mine børn og familie, putter et smil på mine læber hver dag. Lev dit liv, som du vil. Dans smil og hop ud i det, selvom du humper lidt af vejen. Belønningen er det værd. Tag kontrollen for dig og hvad du vil have ud af livet.

Lagkagekys og flødebolle kram til jer <3